【寄稿】滋賀県議会議員　今江 政彦

　来る２月１３日（土）に近江八幡市文化会館で滋賀県と滋賀県難病連絡協議会の共催で「難病のつどい」が開催されます。これは難病患者が社会の一員として尊厳をもって生きるために患者自身が自分の病気を正しく知り、周囲に伝えることにより理解を得て、自らの人生を希望に変えていくことが重要であるという認識のもとにその方策などについて考える場として開催されます。
　難病とは原因が不明で治療法が確立されていない病気であり、患者さんとその家族の方々は医療をはじめ就労、結婚、就学、介護など日常生活を送るうえで様々な困難に直面されています。また、これまで難病の新規治療の開発研究については患者さんが少ないため開発メリットが少なく、原因不明で開発が難しいなどの理由で製薬会社からは敬遠されてきたという現実もあります。
　こうした中で平成２７年１月１日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、現時点で３０６の疾病が指定難病として医療費助成制度の対象となり、また国が難病の診断や治療方法の調査研究を継続的かつ安定的に推進することなどについても大きく道が開かれました。
　しかしながら、未だ多くの難病患者さんや家族の方々が日常生活において様々な負担を強いられ、また障害者手帳の交付も受けられないままに厳しい闘病生活を送られているという実態もあります。そして、就労や結婚など人生にとって大切な場面で周囲の理解が得られず苦しんでいる若い人達もおられます。
　「すべての人に居場所と出番のある社会」の実現のためにも、国や県が治療法の開発や医療費の負担軽減などの難病対策を積極的に推進するとともに、難病患者さんやご家族が滋賀県難病相談・支援センターなどを活用しながら情報交換や交流を行いながら住み慣れた地域で安心して暮らし続けることができる環境整備が急がれます。
　私たち滋賀県議会でも超党派で「難病対策推進議員連盟」を組織して滋賀県難病連絡協議会の皆さんとの意見交換や厚生労働省や県の担当者を招いての研修会や要望活動を続けていますが、今後も県民の皆さんや企業など社会全体に難病に対する正しい理解と支援の輪が広がるよう努めて参ります。